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关于我们About us

中国罕见病网(www.raredisease.cn)由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(对外又称:罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD))主办,致力于成为中国罕见病行业门户信息平台,及时发布和报道国内外罕见病医学、研究、孤儿药、组织活动、政策等领域最新权威信息,为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、行业研究者、生物和医药企业从业者提供最丰富的第一手罕见病信息资讯。信息平台同时建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和医疗地图三大核心数据库。


上海四叶草罕见病家庭关爱中心(对外又称:罕见病发展中心(CORD))成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,致力于增进罕见病患者群体、罕见病患者组织、医学专业人员、医药企业和政策制定部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。


口号:因为有你,爱不罕见。
现有四大核心业务:中国罕见病信息平台、罕见病组织支持、罕见病宣传教育、政策倡导及研究。
详情点击我们官网:www.cord.org.cn
视频专区:http://i.youku.com/cord2013

Tel: 010-8354 5711;

E-mail: public@cord.org.cn


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长期招募志愿者

    上海四叶草罕见病家庭关爱中心(对外又称:罕见病发展中心(CORD))长期以来的工作依赖于优秀的志愿者的参与,几乎在我们工作的每个方面都有志愿者的身影,志愿者也就成为了我们机构工作的有力保障。现机构发展需要,面向社会广泛招募各类志愿者,有意者请填写志愿者在线报名表单http://www.sojump.com/jq/4615661.aspx

    

    要求:

1、认同中心的使命及工作方式,对罕见病群体及其需求有足够的尊重和理解;

2、良好的沟通表达能力和学习能力;

3、踏实肯干、吃苦耐劳、认真负责的工作太多;

4、有志愿服务经历者优先;

5、熟练使用各类办公软件、微博、微信等应用。

6、具有一定英语或医学基础的人有优先


    其他你需要知道的:

1.  年龄在18岁到40岁之间,性别不限。

2.  具有良好的志愿者精神,认同公益理念。

3.  工作时间充裕,每周至少有10个小时的志愿服务时间。

4.  工作形式网络和办公室等均可。

5.  我们会有专人负责志愿者联系,进行岗前培训。

6.  本招募信息长期有效。


      你将会获得:

1.  志愿者培训。

2.  志愿者能力建设与提升。

3.  结识更多的志愿者以及公益人士。

4.  志愿者服务证书。


    有意者请咨询:

         电话:010-83545711-802(周一至周五10:00-17:00) 

         邮箱:info@cord.org.cn

    

我们期待您的加入! 


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中国罕见病网(www.reradisease.cn)是一个专注罕见病领域的非营利性网站,由多方资助建成。本网站旨在为每一位罕见病患者提供力所能及的药物、医疗、政策等相关方面的信息。网站的日常维护与运营,需要您无私的奉献与资助!您的每一份资助,对我们的网站、以及整个罕见病领域都是意义非凡的!


方式一:

帐户名称

上海四叶草罕见病家庭关爱中心

银行名称

招商银行股份有限公司北京宣武门支行

银行帐号

1219 1322 2410 102

附言处注明

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办公地址

北京市西城区南菜园街53号中华家园1-1-701


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