加入收藏 设为首页 返回首页
当前位置:首页>资讯中心>特别关注>正文
最新资讯

5.5 世界肺高压日:以提高生活质量和平均寿命为己任 | 罕见病纪念日


5月5日:世界肺高压日知多少


1981年,西班牙发生了一起有毒菜籽油诱发肺高压的事件,受害者达2万例,当年5月5日,一名8岁男孩成为此次事件的第一个死亡者。为此,西班牙肺动脉高压学会在2012年建议将每年的5月5日定为“世界肺高压日”,以提高人们对肺高压的认识、促进防治水平的提高。

2012年就是世界肺高压日的创立元年,为了纪念30多年前因肺高压逝世的那个男孩,纪念日期被定在了5月5日。

 “世界肺高压日”的设立旨在提高全球2500万肺高压患者的生活质量,延长他们的生存寿命。

2017年,全世界的肺高压组织将共同致力于:

● 提高社会民众对肺高压的认知意识和理解,促进早检查早诊治,医学研究发现,尽早检查能够显著降低肺高压的致死率;

● 促进医疗护理,提高生活质量和平均寿命;

● 促进肺高压关怀理念,尤其是对病人的生理、心理和社会关怀;

● 促进对肺高压治疗的医学研究。

 

15%-20%遗传性出血性毛细血管扩张症(Heriditary Hemorrhagic Telangiectasia )患者也是肺高压病患者;

32%-85%肝纤维化患者(Pulmonary Fibrosis)也是肺高压病患者;

至少9%的肺高压病患者的患病起因是慢性肺部疾病;

至少68%的肺高压病患者的患病起因是充血性心脏病;

高达30%的镰状细胞(Sickle Cell)患者也是肺高压病患者;

17%-53%的睡眠呼吸暂停(Sleep Apnea)患者也是肺高压病患者;

8%-12%硬皮病(Scleroderma)患者也是肺高压病患者;

高达5%的先天性心脏病(Congenital Heart Disease)患者有患上肺高压的风险;

高达5%的狼疮(Lupus)患者也是肺高压病患者;

高达4%的肺栓塞(Pulmonary Embolism)患者也是肺高压病患者;


肺高压(PH)与肺动脉高压(PAH):

两种疾病的关联与差异

肺动脉高压 (PAH) 是肺高压(PH)的一个特定疾病分支,因此肺高压的定义要比肺动脉高压的定义更有包括性,一些特定的治疗肺动脉高压的治疗方法可能不适用于肺高压的其他疾病分支。

肺高压(PH)指的只是肺部动脉压力升高。很多疾病,诸如阻塞性睡眠呼吸暂停 (OSA)、肺部疾病、舒张性心力衰竭(Diastolic Heart Failure)以及左心疾病都可能导致肺动脉压力升高,但这种升高并不代表患者同时也患有肺动脉高压(PAH)。

肺动脉高压(PAH)是一种肺部血管疾病,患病血管发生了病变,导致肺动脉高压。但在肺高压(PH)中,是其他疾病导致肺部压力的增加,血管本身并没有问题。

近十年来,国际上对于肺动脉高压的研究、治疗取得了不小进展,目前已有数种针对治疗肺动脉高压的靶向药物,能够有效控制和缓解肺动脉高压。 

相对于欧美国家,中国对肺动脉高压的研究起步较晚。目前掌握治疗肺高压技术和经验的专业医疗机构多集中在北京、上海等大型心血管病医学中心。由于医疗资源分布不均衡,致使很多患者仍被误诊、漏诊、确诊困难。

治疗肺动脉高压药物,几乎全部都是进口药,药费高,没有医保支持,大部分病人无法长期坚持治疗。

肺动脉高压发病率极低,大约30-50人/100万,社会认知度低。肺动脉高压患者在静息时,直观上与正常人没有较大差别,属于一种隐形残障,患病后,大多患者无法正常生活、工作和学习。

每年肺高压日前后,世界各地肺动脉高压患者组织、医生、社会公益机构,都会做一系列的宣教活动。旨在呼吁社会关注肺高压人群,传播肺高压知识、帮助患者早期得到诊断和治疗,从而提高患者生存质量,延长患者生命!


2017 · 世界肺高压日(中国):相关活动

今天,为纪念2017年的世界肺高压日,肺动脉高压患者组织:山东肺动脉高压病友会、罕见病公益机构:罕见病发展中心(CORD),联合国内最早规范开展肺动脉高压治疗的医学中心:中国医学科学院阜外医院、同济大学附属上海市肺科医院,在北京和上海两地同时举办“2017年5.5国际肺动脉高压日医患交流大会”活动。


北京站-中国医学科学院阜外医院 活动合影

上海站—同济大学附属上海市肺科医院 活动合影

中国医学科学院阜外医院、同济大学附属上海市肺科医院的肺动脉高压专家,针对患者在日常治疗当中常见的问题、及其对应策略,在会上做专题讲座。活动现场组织患者咨询、义诊、向患者发放爱心小礼包、及免费抽取肺动脉高压相关血样检测等。

中国医学科学院阜外医院 荆志成教授

同济大学附属上海市肺科医院肺循环科主任医师 刘锦铭


咨询/义诊现场



山东肺动脉高压病友会

山东肺动脉高压病友会成立于2012年1月,是由山东地区的肺动脉高压患者、家属自发成立。旨在为肺动脉高压病友提供医疗资讯、就医指导、关怀服务;与专业肺动脉高压医学中心合作开展医患交流活动,指导病人规范治疗,减少误漏诊、误诊;通过媒体及各种形式向社会各界宣传肺动脉高压;医保政策倡导,促进治疗肺动脉高压靶向药物纳入医保等工作。提升肺动脉高压患者群体生活质量!


上一篇:已经是第一篇了

下一篇:2017年亨廷顿舞蹈症(HD)国际诊疗大会精选

关键词:
5.5 世界肺高压日 罕见病纪念日

关闭