加入收藏 设为首页 返回首页
当前位置:首页>资讯中心>特别关注>正文
最新资讯

国际成骨不全关注日:在一起,让改变发生! | 罕见病纪念日


今天,是国际成骨不全症关注日

Wishbone  Day

 

2010年,澳大利亚的一些成骨不全症病友和家长共同发起了Wishbone Day,之后数年,全球多个成骨不全组织加入关注日的活动中,在每年的5月6日,通过多种互动形式告诉世界:只有人们之间相互关注和了解,才会让世界更好地改变。

 

美国OI基金会将Wishbone Day延伸形成了“成骨不全症关注周(National OI Awareness Week)”,号召人们在这一周里参与各种互动活动,来关注和支持OI(成骨不全症)群体,今年的关注周从5月5日持续到13日。

Wishbone Day的发起人说,这个日子是对全世界的邀请:“与我们一起玩耍,与我们一起工作,与我们一起吃饭,接受和爱我们,和我们一起庆祝”!“为什么成骨不全日那么重要?”,“因为关注能创造更多的不同!”

而今年,恰逢第五届瓷娃娃全国病友大会召开,瓷娃娃罕见病关爱中心也发出了一个“在一起”的邀请。

 

这是一届不同以往的大会,我们希望参加大会的每一位病友都能发掘自身的潜能;每一位家长都能感受到互助的力量;每一位伙伴,都能看见这些罕见生命的精彩。

 

因为我们在一起,才能让改变发生!

5月末,第二届“小鱼儿康复成长计划”亲子康复营将在济南举办,又一批萌宝即将来袭,他们会和爸爸妈妈们体验水中活动的自由与美妙。

在短短几天的时间里,我们希望能让瓷宝贝的父母们,纾解释放积聚已久的压力,恢复满满的元气继续陪伴孩子成长;

 

我们更希望帮助瓷宝贝们,靠自己的力量迈出人生的第一步,这会使幼小的他们,翻开崭新的一页。

 

因为我们在一起,才能让改变发生!

6月初,在深圳和北京将各有一次徒步活动,分别是瓷娃娃中心联合香港大学深圳医院和福田狮子会的沿欢乐海岸行走,和灵山公益的“为爱行走”活动。

 

无论你是用脚掌、拐杖、盲杖还是小四轮行走的伙伴,我们都希望能够看到你快乐行走的身影。

 

两次徒步活动所筹集的善款将全部用于第五届瓷娃娃全国病友大会的筹备,今日的行走,蓄力着明日的相聚,因为——

 

我们在一起,才能让改变发生!

如果您是一位成骨不全症病友,欢迎报名瓷娃娃大会,并将这个消息告诉更多的病友。

 

如果您是一位病友的家长,欢迎报名亲子康复营(适合0-5岁成骨不全儿童),并将这个消息告诉更多的病友家庭。

 

如果您是一位爱运动、爱公益的伙伴,欢迎报名“为爱行走”,为瓷娃娃大会助力。


扫一扫,即可报名参与

除此之外,从今天起的这一周中,您还可以通过更多方式关注与支持瓷娃娃!


方法一:点击“开始制作”,上传小于1M的正方形照片,制作并更换您的专属头像!

方法二:在朋友圈或新浪微博中,发布包含Wishbone Day主题颜色「明黄色」元素的照片或小视频,无论是明黄色的服饰、美食、路标,还是明黄色的动物(啊哈?)……

 

尽情发挥你的创意吧!记得带上话题标签#在一起,让改变发生# 并@瓷娃娃 哦!


方法三:访问链接:https://pan.baidu.com/s/1pK8HN67 下载并打印瓷娃娃科普海报,张贴在你所在的校园、社群、团队中,了解成骨不全症,从你身边的小伙伴开始!


今天是5月6日,国际成骨不全症关注日,

我们“在一起,让改变发生”!




联合发布:

瓷娃娃

NGOCN

病痛挑战基金会

赋能学院

瓷爱Space

WiFi小组

罕你同行

DAWS残障姐妹

少数派

罕见病发展中心

安徽省儿童医院

北京创益行无障碍发展服务中心

大连残青

友的聊播客

关键词:
罕见病 纪念日 成骨不全

关闭