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生而不凡:用爱打开这个结


星期一

2017年5月

每年的5月15日是

国际结节性硬化症(TSC)关爱日


“ 

我有一个好听的名字“蝴蝶结孩子”,

但我并不因此而快乐。

   当我还在妈妈肚子里的时候,

我的基因就缺少了一部分。


慢慢的,我会有癫痫的症状出现,

还会比同龄的孩子发育的慢一些。

慢慢的,我的脸上长满了奇怪的“痘痘”,

好像蝴蝶结一样。

慢慢的,小伙伴们离我而去……


我渴望小伙伴们依然愿意和我玩。

我渴望有人站在我身边,

陪着我告诉我“你永远不会孤单”。

一个结节性硬化症孩子的自述


故事经当事人授权,改编自《我和我们的故事》、《抗病“父子兵”刘金柱与刘秋志》。

漫画|豆芽妈(微信公众号:晶皮豆芽)

编辑|Echo


今天暖心科普的主人公名叫刘金柱。

他本人是一名结节性硬化症患者,

同时还是一位病童的父亲;

也是北京蝴蝶结结节性硬化症

罕见病关爱中心的创始人,

大家亲切的称他“涛哥”。



公益机构简介


北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心(简称:TSC关爱中心)是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构,前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构,主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助,促进开展结节性硬化症科学研究,建立结节性硬化症相关信息共享。



系列介绍

—  罕见病 · 暖心科普 · 系列  —

由豌豆Sir基因科普公益项目与病痛挑战基金会联合出品。每期带你了解一种罕见病,感受一位罕见病病友,一组暖心漫画,一个非凡故事。



合作伙伴


病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,通过培育罕见病积极社群和自组织,搭建多方参与的平台,开展罕见病相关的公众倡导,解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题,建立平等、受尊重的社会环境。2017年,基金会以“生而不凡”为主题,通过罕见病生命故事、科普知识等方面的创新传播,让罕见病社群自立发声,让公众走近罕见病病友,让罕见病不再“罕见”。

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