加入收藏 设为首页 返回首页
当前位置:首页>资讯中心>特别关注>正文
最新资讯

除了帕金森病之外,他还与重症肌无力进行着长期斗争


Dwight Harder被诊断出患有帕金森病——一种中枢神经系统退行性疾病,已经将近15年了。

4月是美国国家帕金森病宣传月(National Parkinson’s Awareness Month),Dwight希望他的故事能够鼓舞人心,而且最重要的是,对面临慢性疾病的人们具有教育意义。

“罹患帕金森病,你会倾向于想成为一个内向的人,”72岁的Dwight说,“当你不能走直线,当你的声音柔弱,当你流口水时……”

除帕金森病之外,Dwight还与重症肌无力——一种被认为是自身免疫性疾病的慢性神经肌肉疾病——进行着超过30年的斗争。

“重症肌无力——如果不处理的话——会杀了我,”Dwight说道。

Dwight说他全天需要摄入“大约30个药丸”,如果没有服药,他的眼睑会开始下垂。他每天需要服用3种帕金森病药物,该病开始于他左手小指的抽动。

当时,他在马德拉Carris Reels公司工作。过去5年里就业变得艰难,因为他的症状开始影响他的身体了,Dwight说道。

“越来越难以自助行动,”他说。

最艰难的部分,他说,是当他紧张时会出现有节奏的颤动(震颤)。他还有消化问题。大约4年前,他从那家制造公司退休。

但Dwight并非独自一人与帕金森病和重症肌无力进行着日复一日的战斗。他的妻子,Julie,20多年来一直是他的生命线。

这位67岁的乳腺癌幸存者也被诊断出患有帕金森病——在她的丈夫获得诊断近8年后。

“帕金森病可以以不同的方式影响人们,”她说。她主要被影响的是身体姿态和平衡。和Dwight一样,她也遭受恶梦折磨。

根据美国帕金森病协会的数据,美国有100万人患有帕金森病。

症状列表可以扩大到包括肌肉僵硬和坚硬、运动迟缓、便秘、焦虑、抑郁和疲劳。

尽管身患疾病,但Harders夫妇通过在聋人和重听服务中心参加大弗雷斯诺帕金森病支持组(Greater Fresno Parkinson’s Support Group),一直接受关于帕金森病知识的教育,并了解相关信息。

“不要害怕教育你自己,”Julie说,“支持组是很好的。”

“这不是死刑判决,”Dwight补充道,“你不会因为得了帕金森症而明天就死亡。”

这对夫妇希望未来能在San Joaquin Gardens的TheTerraces启动一个支持组,这里是他们生活了两年的家。除了连续医疗外,他们还被TSJG提供的独立-生活公寓、各种餐饮选项所吸引,他们的约克郡犬Bella也能够获得宠物友好型住处。

说到他们20年的婚姻,病痛在这对夫妇之间形成了一个牢不可破的纽带。他们有4个孩子,9个孙子(第10个孙子即将出生)和一个曾孙。

“感恩你所拥有的,而不是你所没有的。”


原文链接:

http://www.fresnobee.com/news/local/community/clovis-news/article143082524.html

--------------------

原文翻译/曹文东

校审/夏蓓

本文由中国罕见病网编译,转载请注明出处。

上一篇:已经是第一篇了

下一篇:生而不凡:用爱打开这个结

关键词:
帕金森病

关闭