加入收藏 设为首页 返回首页
当前位置:首页>资讯中心>特别关注>正文
最新资讯

我的致命饥饿 | 小胖威利纪录片


(请点击图片观看视频)

请花一点时间耐心观看这个视频,了解一下2010年美国拍摄关于小胖威利综合征的视频~

(视频翻译:洋洋爸、Lisa妈、琳琳妈、卷毛妈)

2010年,美国统计人口3亿,按照发病率估算有超过2万的PWS患者。美国小胖协会统计到7206位,还有65%的患者未知。而中国人口基数更大,实际患者会超过10万,目前统计到的寥寥无几。绝大多数得到错误的诊断,甚至在接受错误的治疗。

美国小胖协会各个州统计人数如下:

http://www.pwsausa.org/pws-statistics

--------------  ●  --------------


小胖威利综合征的患者有着一个非常致命的症状,那就是吃到完全撑腹的状态也感觉不到饱腹感,从而导致过度摄食而危及生命(胃部撑破)。在美国宾夕法尼亚匹兹堡,有一个专门康复小胖威利综合征肥胖问题的康复中心,他们做到了一对一监管,并制定了每天低热量的饮食食谱及力量训练。小胖威利患者在这经过一段时间的食疗和运动练习,肥胖及情绪问题得到了很大的改善。

普拉德-威利综合征(俗称“小胖威利”),是一种罕见的先天性疾病,也是一种非孟德尔遗传的表观遗传病,由于受孕过程中染色体表现异常,导致胎儿出生后15号染色体父源长臂表达缺陷,导致终生无法治愈的病症。

Prader-Will综合征主要临床表现:新生儿婴儿期肌张力低下、喂养困难、生长缓慢,一至三岁后,体重快速增加,导致肥胖,前额窄、长头、杏仁眼、小嘴、薄上唇、嘴角下垂、性器官发育不全;六岁前发展迟缓,轻到中度智障,有强烈的索食行为,易暴怒、爱争辩、敌对的、顽固、偷窃、爱说谎,语言重复、行为异常、以及由于肥胖带来的糖尿病、脊柱侧弯、呼吸性睡眠障碍等疾病。临床症状复杂,不同年龄段表现不同,症状和严重程度个体差异大。

本文来源 小胖威利(公众号)

上一篇:已经是第一篇了

下一篇:除了帕金森病之外,他还与重症肌无力进行着长期斗争

关键词:
小胖威利 纪录片

关闭