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5.31世界多发性硬化症日:与多发性硬化症共生

有这么一群人,


他们常在中青年发病,

伴有中枢神经系统病变,

女性患者往往多于男性,

他们,就是多发性硬化患者。

 

5月最后一个周三,

是“世界多发性硬化日”。

今天,第九个世界多发性硬化日。


今年的主题是“与多发性硬化症共生”

(Life with MS)


关注多发性硬化患者,

让他们更加独立自强的生活。


2017年5月25日,加拿大体育和残疾人士部部长Carla Qualtrough发布了一项声明,认可了“世界多发性硬化症日”,更强调了她对加拿大残障人士独立生活、工作的承诺。

 

《全球多发性硬化症(患者)就业报告》(Global MS Employment Report)阐述说,社会系统的改变和接纳能够使得更多的多发性硬化症患者可以工作,政府和作出承诺的政策制定者在这里则扮演着至关重要的角色。

 


世界多发性硬化症日的起源(World MS Day)


世界多发性硬化症日由MSIF(Multiple Sclerosis International Federation,多发性硬化症国际联合会)发起于2009年,旨在团结全世界病友,互相激励,凝聚希望。

 

多发性硬化症日是一年一度的纪念日,在每年5月的最后一个星期三举行,但是全世界相关活动的举办能够贯穿整个5月。在这个时间段里,全世界的多发性硬化病团体聚集在一起,分享故事,提高认知水平,举办各种各样的活动来提高社会对多发性硬化症的关注度。

 

今年的世界多发性硬化症日是5月31日,纪念日的主题是“与多发性硬化症共生”(Life with MS)。


与多发性硬化症共生


多发性硬化症患者的生活可以说是非常困难,他们每天都在面临新的挑战,每个新挑战都需要新的解决方法。世界各地的多发性硬化病友们也在社交网络上分享了他们日常生活中的一些小感悟:

“通过多发性硬化症,我接触到了志愿服务。能帮助和我经历着相同问题的人,我真的很开心。”——Neide Cagmacci

 

“每天都要做喜欢做的事——这样可以帮助你度过那些难捱的时光。”——Angelica

 

“我带着笔和本。如果我因为劳累没法说话,我可以通过写字来和人交流。”

 

“听从你的身体,学会说不,不要把自己和其他病友作对比——那会让你感觉更差!可以悲伤,但要学会对你没法做的事感到释然,专注于那些你能做的事。”——Mel Palmer


国内相关活动

天津多发性硬化日活动,这次义诊活动请到了天津中医药大学教授、研究生导师吴复苍教授及他的两个学生天津第三中心医院的医生蒋东、张仁倩大夫。


活动于6月3号在天津河北区远洋宾馆海韵厅举行。(联系电话:13163023936)


什么是多发性硬化

图片来源:MS-in-focus-21-Young-people-Chinese


多发性硬化(MultipleSclerosis, MS)是一种罕见的中枢神经系统脱髓鞘疾病,青、中年多见,平均发病年龄一般在20至40岁,女性发病人数两倍于男性。临床特点是病灶播散广泛,病程中常有缓解复发的神经系统损害症状。该病的病变位于脑部或脊髓。

 

为什么被称作“多发性”


我们人体的神经细胞有许多树枝状的神经纤维,这些纤维就像错综复杂的电线一般。多发性硬化症就是因为在中枢神经系统中产生大小不一的块状髓鞘脱失而产生症状。


所谓“硬化”指的是这些髓鞘脱失的区域因为组织修复的过程中产生的瘢痕组织而变硬。这些硬块可能会有好几个,随着时间的进展,新的硬块也可能出现,所以称作“多发性”。

 

患病率差异

图片来自MSIF


多发性硬化症遍布世界各地,但患病率因地而异,差距悬殊,北美同欧洲地区患病率最高(分别为140/100000 与108/100000),撒哈拉沙漠以南非洲与东亚地区患病率最低(分别为2.1/100000 与2.2/100000)。


多发性硬化症主要症状


 临床特征绝大多数患者在临床上表现为空间和时间多发性。空间多发性是指病变部位的多发,时间多发性是指缓解-复发的病程。


少数病例在整个病程中呈现单病灶征象。单相病程多见于以脊髓征象起病的缓慢进展型多发性硬化和临床少见的病势凶险的急性多发性硬化。

 

多发性硬化症诊断类型

图片来自MSIF


在确诊时,85% 多发性硬化症患者的病情为复发缓解型。据计,其中80% 患者可能病情复发,导致出现继发进展型的多发性硬化症4。10% 患者为原发进展型的多发性硬化症,5% 患者病情将不断恶化。就确诊时的不同种类的流行率而言,地区或贫富群体导致的差异并不大。

 

多发性硬化症治疗方法


 提升多发性硬化症患者生活质量十大原则


2017年3月28日,美国食品药品监督管理局(foodand drug administration,简称FDA)批准了OCREVUS™ (ocrelizumab)用于治疗复发-缓解型多发性硬化(RRMS)和原发进展型多发性硬化(PPMS),这是FDA批准的首个针对PPMS的药物。


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