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能否想象,永远吃不饱是怎样的感觉?


【不停进食的双胞胎 】视频来自 Barcroft ,纪录片之家字幕团队译制

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视频中的双胞胎因患罕见病---普拉德-威利综合征(Prader-WilliSyndrome简称PWS),从未有饱腹感,每天处在不停进食的状态,直到死亡来临的那一天。如此令人心疼!

【什么是小胖威利?】


Prader-Willi综合征,俗称小胖威利,是由于第15号染色体基因突变导致的罕见病,发病率为1/12000-15000,跟种族、地域、性别无关,发病机理尚不清楚。每个阶段有不同的症状:新生儿及婴儿期肌张力低下,吸吮无力,喂养困难、性腺低下;

伴有特殊的外观:前额窄、长头、杏仁眼、小嘴、薄上唇、嘴角下垂、小手小脚;1-3岁后无法控制食欲,有强烈的索食行为,体重快速增加,导致肥胖;6岁前发展迟缓,轻到中度智障,易暴怒、顽固、对抗、爱争辩、敌对的、爱说谎,一辈子需在监管下生活。临床极易误诊。


国内相关病友组织————


小胖威利罕见病关爱中心

邮箱:pwsa@china-pws.org.cn

小胖威利综合征QQ群:252871478

新浪微博:http://weibo.com/u/2133511567

官网:http://chinapws.d31.163ns.cn/

微信公众号:pwsa-china 


本文资料由 小胖威利罕见病关爱中心 提供


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关键词:
罕见病 小胖威利 永远吃不饱

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