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因为有你,爱不罕见-2016国际罕见病日徒步公益宣传纪实

看,在上海最繁华的街道,一群蓝色马夹浩荡穿行;

听,在上海最繁华的商区,“因为有你,爱不罕见”旗帜飞扬,口号四起.

这是2016年2月28日,由“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”发起和资助,月亮孩子之家上海站主办的“因为有你,爱不罕见”国际罕见病日徒步公益宣传活动。

 

改变从了解开始!“只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能”。全球有7千多种约3.5亿罕见病患者,月亮孩子(白化病人士)也是罕见病之一,在我国 白化病的发病率约为1/15000,正常人群中白化病缺陷基因携带率约1/60,据此推算国内的白化病患者约为10万人,然而这却只是所有患罕见病人群的冰山一角。

相比于其他国家已有的关于罕见病的立法和政策实施,罕见病在我国大陆地区还处于概念介绍阶段,尚无对罕见病的官方定义。由于公众缺乏了解,导致罕见病特殊人群被忽视、误解、歧视,甚至恐惧,面临着教育、医疗、就业、婚姻、发展等重重困境。这一现状让我们更迫切地需要社会的关注、理解、接纳、从而推进改善。

 

图:宣传彩页

月亮孩子之家上海站作为罕见病患者和宣传倡导者,在2016年2月29日国际罕见病日到来之际,积极组织了本次徒步公益宣传活动。义不容辞地投入到罕见病宣传中。

徒步运动象征着活力健康的生活方式,也代表着克服困难的勇气与毅力。本次活动由白化病患者及家属、瓷娃娃患者、社会各界爱心人士以及志愿者组成徒步宣传团队,自复兴公园为起点,途经淮海中路、陕西南路、延安中路、静安寺、南京路步行街、直至终点外滩人民英雄纪念碑广场,历时五小时,徒步总行程约十公里,途中设有五处广场宣传点,用我们的脚步丈量这片最繁华的土地,以互动游戏向路人宣传罕见病知识。

 

图:上海市罕见病防治基金会

活动组织初期,工作组多次实地预走徒步线路,走访近十家行政部门、虽然因繁华街区敏感地带没能得到停留宣传的行政支持,遗憾之余也深表理解。物料准备得到了肖磊理事熬夜制作物料LOGO设计图的大力协助,感激之意无以言表。为保障户外活动安全,活动为每位徒步者都购买了保险。活动当天上午,工作组还把宣传做到了儿童医学中心的上海市罕见病防治基金会成立大会,为了宣传,我们团结一心竭尽全力。

 

图:起点准备中

位于市中心的复兴公园是我们此次活动的起点,午后艳阳下,参与活动的月亮孩子、家属、志愿者、还有瓷娃娃伙伴,陆续来到集合点,签到、分组集合、穿戴衣帽、发放地图和食品、分派宣传品、重申注意事项,活动井然有序地开始了。

 

图:出发前合影

伙伴们也很是高兴能相聚于此开展公益活动,蓝色衣帽的伙伴们,组成了公园亮丽的蓝色风景带,格外显眼,而合影更是引来无数游客路人的注目,这片蓝如此美丽炫目!

 

图:小组亮相

各小组成员大亮相。青春洋溢、斗志满满的月亮孩子和志愿者们已经准备好了,队旗、答题板、宣传材料和小礼品也都各就各位了。

 

图:西班牙记者 MIKE

来自新浪西班牙记者朋友Mike百忙之中接受邀约,积极加入了活动宣传队伍,与我们徒步同行淮海路路段,热心公益的他非常关注月亮孩子这一特殊群体,看,他的表情多么认真。

 

图:队伍浩荡出发

“他们是月亮孩子”,在徒步中,时不时的会听见路人们这么说着、谈论着。在活动的过程中,总有人看看我们的队伍,再问问旁边的人,“这些人都是外国的?”平时,若是一个人,奇异的目光和窃窃私语会如枷锁一般的令我们浑身不舒服。但现在,月亮孩子以一个群体的形象出现,我们不再感到窘迫。蓝色干净的背心和帽子映衬出上海的蓝天,天公似乎也为了成全这番美意,将阳光隐藏在白云中。

徒步穿越人群密集的大道,轻松自在的与路人交流。我们自己就是最好的宣传!远远望去,只见弯弯曲曲的一条蓝色的带子,迈着坚定的步子走在上海的各条马路上,我们不是军队,是一群温和的罕见病宣传者。

 

 

认真“听讲”的路人。阅读宣传单、回答问题、获得小奖品、路人的热情参与给了我们更多的信心!

 

 

每一次的成功宣传,能让路人记住一点点就是我们的成功,蓝色星星点点,蓝色正在蔓延。

 

小朋友也能猜对我们的题呢,开心地接过奖励的气球,公益之苗在幼小的心灵扎根。

  

图:瓷娃娃伙伴 郁超煄 积极投入宣传 完成全程徒步

 

图:志愿者协助宣传

专业的讲解、有趣的游戏、默契的配合。通过这次活动,志愿者在帮助我们积极推动宣传同时,也增进了对我们罕见病人的了解,以及罕见病知识认知。如此社会融入是我们多么期待的景象。

“大家都带着初生的喜悦来打量这个世界,他们却和我们有点不一样。罕见病具有遗传性,但并不具有传染性,希望大家一起行动起来,一起来关心我们的朋友们”志愿者李佳阳如是说,“公益,路还很远,要做的还很多” 志愿者房亚文感慨道。

 

图:反正是爱 支持蝴蝶宝贝公益宣传

罕见病伙伴蝴蝶宝贝(大疱性表皮松解症)患者和我们同样遭遇“罕见”,但我们的爱不罕见,我们也参与了蝴蝶宝贝的“反正是爱”宣传活动,让我们一起加油!

 

图:完成全程 合影

走完全程,我们一个也没落下,无论是月亮的孩子还是志愿者都表现出了超出平时的毅力。本次活动的志愿者大部分来自“上海政法学院青年志愿者协会”的同学们,还有在我们招募截止后依然坚持想来参加的志愿者朋友,感谢你们的热情。特别感动瓷娃娃伙伴郁超煌,他让我们了解到,在我们身边有很多罕见病伙伴,一样很坚强,一样有梦想,一样并肩走过困苦奔向希望。最后要给所有参加活动的月亮孩子点赞,“海上的月亮”我们是最棒的。

终点前,所有参与活动的伙伴们都得到了完成证书和纪念本,当再次合影。大家神采依旧,脸上更洋溢着多一份的自信与骄傲,我们骄傲我们一个都不能少,只要有信念有毅力,路再长都能走过去。

 

图:完成证书与纪念本

感谢我们的月亮孩子、家属、爱心人士、志愿者、瓷娃娃伙伴,热心的路人,“因为有你,爱不罕见”让我们将不罕见的爱进行下去。

 

图:与魏爱华医生相会北京

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关键词:
国际罕见病日 月亮孩子之家 公益

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