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相约5·20:第三届全国白塞病友大会通知

每年的5月20日,

是国际白塞病关爱日,

全世界白塞病公益组织会联合

医生、病友、基金会和志愿者

在全球开展各种形式的宣传活动,

希望让更多人关注白塞病,

了解白塞病,减少误诊!

白塞病

(Behcet's disease,BD)

又称贝赫切特病、口-眼-生殖器三联征等,

是一种慢性全身性血管炎症性疾病。

本病在东亚、中东和地中海地区发病率较高,

又被称为“丝绸之路病”!

图片来源于网络


由日本向西,

BD发病率随地域西行而逐渐升高,

以色列-伊拉克-沙特阿拉伯-伊朗,

直至欧亚非大陆交接处土耳其,发病率最高,

BD可谓是名副其实的“丝绸之路病”。


   那位于丝绸之路起点的我国,

BD发病率如何呢?

  14/10万,位于日本和以色列之间,

再次印证BD“丝绸之路病”的称号。

   因此有学者发出了这样的感叹:

BD是否存在有地域性的变异?

图片来源于网络


今年的5·20

白塞联盟将在上海召开第三届全国病友大会,在本次大会上,将发布国内首部白塞病宣教片《口腔溃疡背后的隐形杀手》,同时发布《2017年中国白塞病患者生存状况报告》,还将举办多场医学讲座和心理、营养、养生讲座,提供150多人次专家义诊,共有来自全国27个省市的230多名病友和家属参会。


会议时间:

5月19日-5月21日


会议地点:

复旦大学附属儿科医院5号楼礼堂


2017第三届全国白塞病友大会会议日程

时间

议程

主持/演讲

05月19日

14:00~22:00

注册


19:00~22:00

分地区病友交流

北方地区(东北西北京津冀)/晋鲁豫/湘鄂皖/江浙沪/华南/西南

05月20日

08:30~09:00

注册/签到


09:00~09:05

短片《全国白塞病友大会回顾》


09:05~09:15

会议开始/致欢迎词

主持人/悠然

09:15~09:30

嘉宾致辞

李定国/上海儿科医院领导/黄如方/彭建岗

09:25~09:35

舞蹈剧

橙色的鱼/薄雾/幸运草/青春飞扬等

09:35~10:00

2017年中国白塞病人生存状况报告发布

天使之窗

10:00~10:15

白塞宣教片正片发布

山之外

10:05~10:10

病友代表致辞

贺邈

10:10~10:20

颁发证书

资助方/专家/嘉宾/义工代表

10:20~10:35

大合影

全体参会人员

10:35~11:05

医学讲座1

孙立忠

11:05~11:30

《此生不换》首发式

林东之南

11:30~12:00

主编签名赠书/媒体采访

林东之南

12:00~14:00

午餐/午休


14:00~14:10

白塞病基因测序项目进展

华大基因李桃

14:10~14:30

白塞病治疗新进展

张卓莉

14:30~17:30

专家义诊

张卓莉/郑文洁/陆瑜

17:30~18:30

自由晚餐


18:30~21:00

病友按症状分组交流

常规症状/心脑血管/眼/养生及物理疗法/女病友专场

05月21日

08:30~09:00

签到


09:00~09:30

白兰鸽健康讲堂之——营养与白塞

曼呢

09:30~12:00

白兰鸽健康讲堂之心理减压课堂

张文

12:00~14:00

午餐/午休


14:00~14:20

医学讲座5

管剑龙

14:20~15:20

浅谈白塞氏病的治疗与养生保健

彭坚

15:20~15:40

白塞病检测试剂研发进展

杜宏武

15:40~15:55

病友经验分享

上海病友风

15:55~17:00

专家义诊

管剑龙团队/彭坚

17:00

会议结束


05月22日

08:30~18:00

上海一日游(自费)

蓝精灵




注:以上议程白塞联盟拥有最终解释权,可能根据实际情况调整,请大家关注会议期间最新公告。 

大会如有疑问,请联系蓝精灵:18019740225


关于白塞联盟

白塞病友互助联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。

网址:www.behcet.com.cn

微博:@白塞联盟

微信:baisailianmeng2005


本来资料来源 白塞联盟

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