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会前研讨会 | 尼曼匹克症(NPD)国际学术研讨会

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛(12th Annual ICORD Conference and 6th China Rare Disease Summit 2017)将于2017年9月7日-10日在北京JW万豪酒店隆重召开。

本次大会由国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)、罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders, CORD)、北京协和医院共同主办,主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、医药企业、测序机构、政府部门、罕见病组织、患者家庭以及媒体朋友共同参与,预计与会人员将超过700人。届时全球目光都将聚焦中国,各利益相关方围绕“罕见病的全球挑战与中国角色”这一主题展开交流与合作。


第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛会前研讨会

尼曼匹克症(NPD)国际学术研讨会

第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛会前研讨会

尼曼匹克症(NPD)国际学术研讨会研讨会初步议程

2017年9月7日  14:00-18:00

时间

内容

13:30-14:00

会议注册

14:00-14:15

会议开幕介绍

国际尼曼匹克联盟总裁Jim Green欢迎致辞

14:15-15:45

第一场:尼曼匹克病的诊断

● 目前的做法:美国/欧洲的尼曼匹克病诊断(20-30分钟)

● 目前的做法:中国的尼曼匹克病诊断(20-30分钟)

● 问题和讨论(30分钟)

15:45-16:45

茶歇

16:45-17:45

第2场: 尼曼匹克病的临床管理

● 酸性鞘磷脂酶缺乏症(尼曼匹克A型,B型)的临床管理(30分钟)

● 尼曼匹克C型临床管理(30分钟)

● 问题和讨论(30分钟)

17:45-18:00

结束语和闭幕词

参会讲者及专家

•  Marc Patterson先生,美国梅奥诊所儿童中心,儿童和青少年神经学专科主任

•  特蕾莎·吴,曼彻斯特大学医院主任临床科学家,英国Willlink生物医学遗传学副主任

•  张惠文,上海新华医院副主任医师,博士研究生导师

•  胡務亮,国立台湾大学医学院,儿童专科,基因医学部

迎以下人士参会

•  尼曼匹克或代谢类神经类罕见病的临床医师和专家

•  患者家庭及患者组织

   医药行业代表

   政策制定部门代表

   媒体同仁

(请注意本次研讨会不是直接针对患者及家庭的会议)

主办方

国际尼曼匹克联盟(INPDA)

中国尼曼匹克关爱中心

罕见病发展中心(CORD)


报名方式

提示:

1. 注册“2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”(以下简称“大会),即可免费参加此次会前研讨会——尼曼匹克症(NPD)国际学术研讨会!

2. 没有注册大会的,可单独报名尼曼匹克症(NPD)国际学术研讨会,300元/人,报名通道如下:


或复制链接:http://lxi.me/a8doj

3. 如需了解、注册“2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”,请扫描以下二维码:


更多大会信息请点击:

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛

大会官网:www.icord2017.com


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