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尼曼匹克症(NPD)国际研讨会 | 会前研讨会(更新版)


尼曼匹克症(NPD)国际研讨会,为“2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”会前研讨会,由国际尼曼匹克联盟(INPDA)、中国尼曼匹克关爱中心、罕见病发展中心(CORD)共同主办,主办方将邀请来自世界各地罕见病领域的专家学者、临床医生、罕见病组织以及媒体朋友等共同参与,诚邀您参加!


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尼曼匹克症(NPD)国际研讨会 

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第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛 会前研讨会

尼曼匹克症(NPD)国际研讨会  初步议程

2017年9月7日  14:00-18:00

时间

内容

13:30-14:00

会议注册

14:00-14:15

会议开幕介绍

国际尼曼匹克联盟总裁Jim Green欢迎致辞

14:15-15:45

第一场:尼曼匹克病的诊断

● 目前的做法:美国/欧洲的尼曼匹克病诊断(20-30分钟)

● 目前的做法:中国的尼曼匹克病诊断(20-30分钟)

● 问题和讨论(30分钟)

15:45-16:45

茶歇

16:45-17:45

第2场: 尼曼匹克病的临床管理

● 酸性鞘磷脂酶缺乏症(尼曼匹克A型,B型)的临床管理(30分钟)

● 尼曼匹克C型临床管理(30分钟)

● 问题和讨论(30分钟)

17:45-18:00

结束语和闭幕词


参会讲者及专家

•  Marc Patterson先生,美国梅奥诊所儿童中心,儿童和青少年神经学专科主任

•  特蕾莎·吴,曼彻斯特大学医院主任临床科学家,英国Willlink生物医学遗传学副主任

•  张惠文,上海新华医院副主任医师,博士研究生导师


欢迎以下人士参会

•  尼曼匹克或代谢类神经类罕见病的临床医师、科研人员和专家学者

•   致力于推动罕见病科研和诊疗水平提高的各方代表:

   患者组织    医药行业代表   政策制定部门代表   

• 媒体同仁


(请注意本次研讨会不是直接针对患者及家庭的会议)


主办方

国际尼曼匹克联盟(INPDA)

中国尼曼匹克关爱中心

罕见病发展中心(CORD)

报名方式

提示:

1. 注册“2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”(以下简称“大会),即可免费参加此次会前研讨会——尼曼匹克症(NPD)国际研讨会!

2. 没有注册大会的,可单独报名尼曼匹克症(NPD)国际研讨会,300元/人,报名通道如下:

或复制链接:http://lxi.me/a8doj


3. 如需了解、注册“2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”,请扫描以下二维码:

更多大会信息请点击:

2017第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛


大会官网:www.icord2017.com


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